«Покажите, как умирают ваши граждане, и я скажу,

какие ценности вы исповедуете».

В.А.Экзархов – главный врач Харьковского

областного  центра паллиативной

медицины «Хоспис»

Когда люди начинают задумываться о смерти? Пока мы молоды и здоровы, старость, болезни и смерть кажутся понятиями далекими и абстрактными. В нашем обществе понятие смерти давно и прочно табуировано. Но ситуация резко меняется, когда серьезно заболевает кто-то нам близкий или мы сами. Когда умирают родные нам люди, многие из них проводят последние месяцы и недели в жутких муках, страдая от невыносимых болей. И это не обязательно старики. Рак, туберкулез, СПИД и другие неизлечимые болезни, увы, не щадят молодых и даже детей.

13 октября 2012 года весь мир отмечал День паллиативной и хосписной помощи.

Паллиативная медицина — область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития, в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Паллиативная помощь призвана повышать качество жизни пациента, невзирая на предполагаемую небольшую продолжительность жизни. Главный принцип — от какого бы заболевания пациент не страдал, каким бы тяжелым это заболевание не было, какие средства не были бы использованы для его лечения, всегда можно найти способ повысить качество жизни больного в оставшиеся дни.

Идея проведения Всемирного дня паллиативной и хосписной  помощи возникла по итогам акции благотворительной организации «Голоса для хосписов» (Лондон, Великобритания), которая в 2003 году организовала одновременное выступление 500 песенных коллективов. Акция продолжалась 24 часа, на улучшение паллиативной и хосписной помощи было собрано более 8 млн долларов.

Сбор средств в поддержку хосписов — не единственная задача Всемирного дня паллиативной и хосписной помощи. Организаторы масштабных акций стремятся как можно шире распространять информацию о том, насколько тысячам людей с терминальными диагнозами и их семьям необходима комплексная помощь — медицинская, социальная, духовная.

Ежегодно в Украине умирает 700 тысяч человек. Только от онкологических заболеваний ежедневно в муках умирает около 260 человек. При этом страдают не только больные, но и их окружение. Круглосуточная забота о прикованном к постели  больном лишает возможности не только радоваться жизни, но часто даже работать, чтобы содержать себя и подопечного. Если представить, что в окружении одного неизлечимого пациента находятся его семья, родственники, соседи, друзья и коллеги, то количество людей, пострадавших от болезни, увеличивается в несколько раз и становится просто устрашающим. Облегчить страдания умирающих и помочь пережить этот период их близким, и призвана паллиативная помощь, основной задачей которой является улучшение качества жизни неизлечимо больного и его окружения.

Попросту говоря, это защита и всесторонняя опека больного и его близких.

Так должно быть. Так и есть во всех цивилизованных странах. Но, увы, украинское государство на сегодняшний день не может обеспечить своих граждан должным уровнем паллиативной помощи и социальной защиты. По стандартам ВОЗ, Украина должна обеспечивать больных, которые нуждаются в паллиативной помощи, по меньшей мере, 4,6 тысячами стационарных кроватей в хосписах и хосписных отделениях больниц. Но по факту для таких больных в нашей стране сегодня есть около 800 коек. Это удручающе мало.

Однако дефицит специализированных заведений для неизлечимо больных — не единственная проблема внедрения паллиативной помощи в нашей стране. На пути к облегчениям страданий умирающих стоит и украинское законодательство, которое жестко регламентирует процедуру назначения наркотических анальгетиков, ограничивает дозы и количество назначаемых препаратов. Да и сама система назначения таких обезболивающих – чуть ли не самая сложная и многоступенчатая в мире.

Кроме того, в нашей стране преимущественно используются  только инъекционные формы морфина, а не его таблетированные формы, как во всем мире. А это значит, что если в условиях хосписа пациент получает доступ к обезболиванию, то на дому – это становится огромной проблемой. Только медицинский работник может делать инъекции морфина, родственникам это запрещено. Процедура использования и списания использованных ампул – исключительно строга. Таким образом, больной, находящийся дома, может получить такую инъекцию только несколько раз в сутки. А когда речь идет о сельской местности, то ситуация становится просто отчаянной! Ну не может медсестра 6 раз в сутки (ВОЗ рекомендует использовать морфин каждые четыре часа) посетить больного! Но даже если решена эта проблема, возникает другая – лицензию на хранение и отпуск морфина и других сильнодействующих опиоидных обезболивающих имеют только центральные районные больницы (для сельских медицинских учреждений — это не доступно, ввиду дороговизны обеспечения всех необходимых мероприятий для ее получения). Так что такие пациенты просто обречены!

И все-таки надежда на улучшение ситуации есть. К этому сделано уже достаточно много шагов. После многократных обращений общественных организаций правительство обещает постепенно увеличить количество хосписов в Украине, рассматривает вопрос с налаживанием в стране производства морфина в таблетках. Изменения есть и в отношении общества к проблеме паллиативной и хосписной помощи. Многочисленные акции, проводимые общественными организациями, занимающимися проблемами паллиативных больных, постепенно привносят в социум понятия о таком виде помощи, о том, какой и для кого она должна быть. А главное, призывают сочувствие людей обратить в реальную помощь.

В этом году Харьков во второй раз отмечает Всемирный день паллиативной помощи. Однако важность внедрения в нашем регионе принципов паллиативной помощи в Харькове осознали давно. Харьков один из городов Украины, стоявших у истоков хосписного движения. Много лет уже работает областной центр паллиативной медицины «Хоспис», год назад открыто хосписное отделение Харьковской городской клинической больницы №17, где буквально на днях к 50-ти имеющимся койкам добавилось еще 30. Хотя и этого для полуторамиллионного города, конечно, мало. Выходом становится развитие паллиативной помощи на дому. И уже второй год в Харькове работает выездная мультидисциплинарная бригада «Рука помощи: уход на завершающем этапе жизни за неизлечимо больными и престарелыми», оказывающая паллиативную помощь онкологическим больным, которые находятся дома. Именно работа над развитием патронажных видов помощи сейчас становится одной из основных задач специалистов по паллиативной помощи в нашем городе и в Украине в целом.

В рамках ознаменования Международного дня паллиативной и хосписной помощи в Харькове 9 и 10 октября прошли две международные конференции, посвященные проблемам развития паллиативной и хосписной помощи в Украине. Эти уникальные мероприятия прошли под эгидой Департамента здравоохранения Харьковского городского совета и имели своей целью презентовать город Харьков как региональный центр оказания паллиативной и хосписной помощи, а также как учебно-методический центр по подготовке специалистов, а также повышения квалификации в этой области. Ведь еще одна важнейшая проблема в паллиативной медицине – нехватка квалифицированных специалистов. Медицинский персонал больниц не имеет достаточной профессиональной и психологической подготовки в работе с паллиативными больными.

В прошлом году Департамент здравоохранения Харьковского горсовета и Харьковский областной благотворительный фонд «Социальная служба помощи» подписали договор социального партнерства, в рамках которого предполагалось создание тренингового центра для медицинских работников и родственников неизлечимо больных людей. Сейчас такие центры планируется основать на базе медицинского колледжа №1, общественной организации «Институт правовых исследований и стратегий», а также нескольких харьковских поликлиник.

Кадровый дефицит — важный и пока не решенный вопрос паллиативной медицины. Согласно учебной программе, обычный студент отечественного медицинского вуза узнает о специфике паллиативной помощи из одной двухчасовой лекции, тогда как в мировой практике принят 120-150-часовый курс лекций. Но не в последнюю очередь проблему здесь представляет даже не организация обучения , а психологический аспект. Ведь не каждый врач или медсестра могут работать, постоянно сталкиваясь со смертью, страданием пациентов и горем их близких, что требует немалых духовных и физических сил, условий и возможностей их восстановления.

В ходе конференции «Региональные инициативы развития паллиативной и хосписной помощи» главный врач Харьковского областного центра паллиативной медицины «Хоспис» Виталий Экзархов подчеркнул, что для ухода за неизлечимо больными людьми в больницах Харькова и области планируют открыть палаты паллиативной помощи, а также учредить специальные школы для медсестер. Помимо этого, в перспективе планируется вести и соответствующую научно-педагогическую деятельность: в уже существующих медицинских учебных заведениях города будут готовить работников, специализирующихся на оказании паллиативной помощи.

На конференции также был представлен международный опыт оказания паллиативной помощи. Специалисты из Австрии, Молдавии и России говорили об особенностях хосписной помощи в разных странах, своих успехах и проблемах. Очень интересным и показательным был доклад врача-онколога из Первого Московского хосписа Олега Панкратенко. Он говорил о хосписе как о философии, особому подходу к физическим, душевным и духовным потребностям человека. Один из основоположников российского хосписного движения Вера Миллионщикова, которая была главным врачом Первого Московского хосписа, считала, что «если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать». Эти слова легли в основу паллиативного ухода в ее хосписе – доме жизни до конца. Нахождение пациентов в Московском хосписе абсолютно бесплатно, и это тоже часть философии – абсурдно брать деньги за смерть! Хотя государству содержание хосписов, конечно, обходится в копеечку. В Австрии, например, со слов Мартина Сорге, дипломированного медбрата, руководителя службы ухода, координатора мобильного хосписа, лютеранского пастора/духовника, который уже 20 лет работает в мобильном хосписе Каритас Вены, хосписы наполовину финансируются за счет пожертвований и благотворительных взносов, поступающих от местных благотворителей. Так принято во всем мире: богатые делятся средствами с бедными и нуждающимися, население отдает на богоугодное дело, кто сколько может.

Абсолютно понятно, что увеличением количества хосписов проблему не решить. Всегда будут люди, которые не захотят провести свои последние недели или дни в больнице, какой бы хорошей она ни была. Люди имеют право умирать дома, в окружении своих родных, и это право государство должно уважать. Но при этом в отношении больного человека должны соблюдаться все правила оказания паллиативной помощи – от адекватного обезболивания до постоянного присутствия кого-то рядом. Наши зарубежные коллеги на конференции представили опыт своих стран в этой области. Во время презентации Франц Плассер, дипломированный медбрат, специализирующийся в области паллиативного ухода, этнолог, в настоящее время работающий в мобильном хосписе Каритас Вены, отметил, что кроме стационарных хосписов в Австрии, например, существуют еще два вида оказания паллиативной помощи – это выездные бригады и дневные центры. Выездные бригады, состоящие из многопрофильных специалистов – и врачи, и медсестры, и психологи, и юристы, и священники – выезжают к больным на дом.

Помимо снятия боли и купирования других патологических симптомов, они оказывают необходимую психосоциальную и духовную поддержку пациенту, а также оказывают помощь близким умирающего при уходе за ним.

Дневные центры организуются для оказания паллиативной помощи одиноким и ограниченным в передвижении больным. Пребывание в дневном стационаре в течение одного дня 1-2 раза в неделю дает возможность больному получить квалифицированную, в том числе и консультативную помощь. Немаловажное значение имеет и психоэмоциональная поддержка, когда размыкается круг домашнего одиночества. Кроме того, большую помощь получают члены семьи, осуществляющие домашний уход. В дневных стационарах обстановка скорее напоминает домашнюю, чем больничную. Ведь помимо необходимых медицинских и диагностических процедур пациенты имеют возможность пообщаться друг с другом, просто попить чая за общим столом, послушать новости. Те, кому позволяют силы и возможности, ухаживают за цветами или занимаются рисованием. Иногда в человеке раскрываются неожиданные творческие способности в самом конце жизни, и в таких стационарах устраиваются выставки работ уже ушедших пациентов. Обычно волонтеры, обязательно находящиеся рядом с каждым больным, читают им газеты или книги или просто сидят рядом, поглаживая их по руке.

Оказание благотворительной помощи – нормальное желание цивилизованного человека. И помощь эта может быть не только материальной. Хосписам нужны и руки, и время, и отзывчивые сердца каждого из волонтеров. Сострадать, считают наши австрийские коллеги, — это не сидеть вместе в яме и плакать. Сострадать – это дать человеку убежище в своем сердце, дать ему понять, что он не один в своей боли и страданиях.

Волонтерская служба, давно и основательно развитая за границей, у нас только делает свои первые шаги. По социальному заказу Харьковского городского совета была создана общественная молодежная волонтерская служба хосписной помощи «Эра милосердия». Юноши и девушки, прошедшие специальное обучение, работают волонтерами в хосписном отделении 17-й клинической больницы. И это еще одна составляющая регионального опыта оказания паллиативной помощи в нашем городе.

По итогам конференции, анализируя и опыт украинских коллег, и зарубежных, можно обозначить несколько ключевых моментов для улучшения оказания паллиативной помощи в нашем регионе. Это, прежде всего, создание тренингового центра для медицинских работников и родственников неизлечимо больных пациентов. Следующими этапами должны стать развитие службы оказания паллиативной помощи на дому и создание дневных центров. Поиск, мотивация и обучение волонтеров – тоже один из обязательных моментов. По каждому из направлений уже проделана определенная работа и, мы надеемся, на следующей конференции в 2013 году Харьков сможет презентовать серьезные качественные изменения в предоставлении паллиативной и хосписной помощи в нашем регионе.

После окончания первого дня Международной конференции в актовом зале Дворца студентов ХПИ прошел благотворительный концерт. Деньги, собранные на этом концерте, — 2767 грн. – пойдут на помощь паллиативным больным. Сумма небольшая, и это еще раз говорит о том, что понятия «паллиатив» и «хоспис» еще не очень распространены в нашей стране. Только изменив сознание  и отношение каждого человека к этой проблеме, мы сможем надеяться на глобальные изменения в обществе. Только понимание того, что паллиативная помощь – это высшее проявление гуманности для каждого из нас, только совместные усилия власти, общества, неправительственных организаций могут привести к тем изменениям, при которых мы сможем сказать, что Украина руководствуется главным принципом: уважение к достоинству человека является его неоспоримым правом.

Мы благодарим за поддержку:

• Департамент труда и социальной политики Харьковского городского совета;
• Департамент здравоохранения Харьковского городского совета;
• Европейский Союз;
• Благотворительную организацию «Каритас Австрия»;
• Международный фонд «Відродження»;
• Харьковскую областную общественную организацию «Соціальний всесвіт»;
• Харьковский областной центр паллиативной медицины «Хоспис»;
• Всеукраинскую общественную организацию «Украинская лига содействия развитию паллиативной и хосписной помощи»;
• Общественную организацию «Институт правовых исследований и стратегий»;
• КУЗО «Харьковский базовый медицинский колледж № 1»;
• Харьковский областной организационно-методический центр культуры и искусства.

Ссылка на видео по конференции: youtube.com/watch?v=7_qSRxbgnr4